Una sensibilidad sin sensiblería
El reciente informe de UNICEF sobre niños y adolescentes
con discapacidad (UNICEF, 2013) ha permitido visibilizar a una población sobre
la que hasta ahora se conocía muy poco. Como todos sabemos, el resultado más
frecuente de la invisibilidad ha sido el olvido y la omisión. Por eso los
informes son importantes, porque la forma más cruel de la exclusión es la
ausencia de información y porque para cambiar algo primero hay que conocerlo.
Creo además, que los datos sirven para promover un tipo
de sensibilidad (con las necesidades, las complejidades, los desafíos y las
oportunidades) que no sea la de la mera sensiblería,
que es tan común cuando se habla de niños con discapacidad.
Sería equivocado leer este
informe como si hubiera sido escrito para destacar los derechos de un pequeño
grupo. Entre otros motivos, porque no se trata de un grupo
pequeño: en todo el mundo, se estima que más de 93 millones de niños, niñas y
adolescentes (1 de cada 20) tienen discapacidades permanentes.
Además de esto, es importante tomar en cuenta que los
derechos o las necesidades de los niños con discapacidad son parte de algo más
grande, que es el derecho de todos los niños. Y que cuando algo los beneficia a ellos los beneficia a todos. Por ejemplo: cuando en una escuela se
agrandan las puertas, se acondicionan los baños o se construye una rampa para
que acceda un niño que usa una silla de ruedas, se están generando mejores
condiciones de confort y seguridad para todos los que estudian y trabajan en
esa escuela. Otro ejemplo: cuando se hacen adaptaciones curriculares para
mejorar las posibilidades de aprendizaje de alguien con discapacidad
intelectual, se beneficia a todos los otros niños que tienen dificultades de
aprendizaje en esa escuela.
Pero hay un beneficio aún más importante para todos y que
consiste en una oportunidad de enriquecimiento personal, en el aprendizaje de
valores, habilidades y conocimientos que trae la convivencia en un contexto de
diversidad e inclusión.
Inequidades, miradas y efectos
Las inequidades que afectan a niños y adolescentes con
discapacidad en el plano educativo se reflejan en el empeoramiento de todos los
indicadores sociales. Existen matices y diferencias relacionadas con los
distintos tipos de discapacidad. No son los mismos desafíos los que encuentra
un niño con baja visión y los que enfrenta alguien con discapacidad
intelectual, física o auditiva. Son realidades distintas y niveles de
complejidad diferentes a la hora de dar respuesta.
Sin embargo, hay algo que todos los niños con
discapacidad tienen en común. Se trata de algo que no está en las estadísticas,
pues su naturaleza no se refleja en números. Es una vivencia común, fuertemente
arraigada en la experiencia de la discapacidad a lo largo de los años y que aún
perdura. Es la experiencia de una mirada
que les dice que no van a poder, que son distintos, que es mejor que estén
aparte.
Esas miradas empiezan muchas veces en la propia familia,
cuando se le trasmite a un niño con discapacidad que “será siempre un niño”,
negándole herramientas esenciales para desarrollar una vida independiente, o
ignorando sus necesidades de desarrollo, de intimidad y de privacidad. Y
continúan a menudo en la escuela y se reflejan en las bajas (a veces nulas) expectativas
de los maestros.
Son miradas que suelen decir “pobrecito, yo lo ayudo” a
la vez que ocultan los derechos. Este
tipo de “ayudas” que en realidad impiden a los niños con discapacidad ser
sujetos de si mismos, preparándolos para ser receptores eternos de caridad. Una
de sus consecuencias es la de naturalizar la dependencia, conduciendo muchas
veces a situaciones de manipulación, abuso y malos tratos en el entorno
familiar, en las instituciones de cuidado y en el ámbito educativo, como hemos
venido comprobando en una investigación sobre maltrato a niños con discapacidad
actualmente en curso.
Para quien quiera mirarlo desde el punto de vista de la
sociología de la educación, esas miradas han sido estudiadas como “efecto
Pigmalión”, por el cual se explica el fracaso escolar de aquellos niños que
-independientemente de su coeficiente intelectual, se encuentran en un ámbito
familiar o escolar en el que no se espera mucho de ellos[1]. Se trata simplemente de lo que conocemos como estigma, palabra que en latín define a
“las señales, marcas o heridas que llevan en el cuerpo ciertas personas”.
Efectivamente, son miradas que causan heridas, marcando a fuego la biografía y
la forma de pensarse a sí mismos de los niños y niñas con discapacidad.
El resultado de estas miradas en el campo de la psicología
se conoce como “baja auto-estima” y los psicoanalistas lo comprobamos a diario
como una frustración permanente de las posibilidades de desear, soñar, confiar
en uno mismo, acertar, equivocarse y hacer proyectos que son inherentes a la
condición de sujeto.
Estar en el mundo siendo parte del mundo
La oportunidad de la inclusión quiere decir que además de
cambiar las políticas públicas, es necesario también cambiar esas miradas.
Existe hoy tiene la oportunidad de apostar a las herramientas de la educación
inclusiva reorientando la experiencia acumulada en las escuelas especiales para
ofrecer apoyo y recursos integradores a las escuelas comunes. Siempre es
posible la inclusión. No porque no existan “necesidades especiales”, sino
justamente porque todos las tenemos.
Se debe trabajar más con las organizaciones de personas
con discapacidad y fortalecer a las familias para que sus hijos e hijas con
discapacidad tengan acceso a condiciones de vida y rutinas cotidianas tan
similares a las de sus hermanos y amigos sin discapacidad tanto como sea
posible.
A similitud con lo que ocurre en los países que más han
avanzado en este tema, Uruguay debe retomar este debate con espíritu crítico,
movilizar nuevas voces, recuperar capacidades instaladas en las organizaciones
de personas con discapacidad e integrar las experiencias de ayuda mutua, de
rehabilitación basada en la comunidad y de Centros de Vida Independiente.
Pero fundamentalmente, se necesita comenzar a mirar a los
niños con discapacidad y sus familias con la mirada de la inclusión, dar el
mensaje de que es posible “estar en el mundo” siendo parte de él.
Sergio Meresman
Psicoanalista
Informe La situacion de Niños, Niñas y Adolescentes con discapacidad en Uruguay
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